Rufnummer 116 117

Bonn, 18.5.2021. Wie zeigt sich eine erblich bedingte Netzhauterkrankung? Wie wirkt sie sich aus? Welche Möglichkeiten einer Therapie gibt es? Was für Fragen beschäftigen Betroffene im Vorfeld der Gen-Therapie? Und wie geht es ihnen danach? Der Kurzfilm, den PRO RETINA im Rahmen der Kampagne „Kenne dein Gen“ hat drehen lassen, zeigt anschaulich anhand von zwei Betroffenen den Weg von der Diagnose zur Therapie. Er ist auf YouTube und der Seite kenne-dein-gen.de zu sehen.

Der junge Filmemacher Alexej Getmann hat Tobias und Steffen begleitet. Beide haben eine erblich bedingte Netzhauterkrankung. Bei dem 19-jährigen Tobias ist die Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA) schon von Geburt an aufgetreten. Auch bei Steffen, 29 Jahre alt, wurde sehr früh eine Retinitis pigmentosa (RP) festgestellt. Schon als Kleinkind hörte er im Dunkeln einfach auf zu spielen.

Tobias und Steffen haben beide einen Defekt im RPE65 Gen. Das ist eines von 300 Genen, die eine erblich bedingte Netzhauterkrankung auslösen können. Bei beiden Männern verschlechtert sich das Sehvermögen von Jahr zu Jahr. Beide haben eine Gen-Therapie gemacht. „Die Gen-Therapie bei einem Defekt im RPE65 Gen ist ein Durchbruch. Erstmals steht eine zugelassene Therapie zur Verfügung, um einer Verschlechterung der Sehfunktion entgegenzuwirken und sogar eine Verbesserung herbeizuführen“, so der behandelnde Arzt, Prof. Dr. Frank G. Holz, Netzhautchirurg und Direktor der Universitäts-Augenklinik Bonn, einem der drei Zentren in Deutschland, die diese erste in Deutschland zur Behandlung von Netzhauterkrankungen zugelassene Therapie durchführen.

Seine Kollegin, Prof. Dr. Birgit Lorenz, ergänzt, wie wichtig es ist, die Erkrankung im Frühstadium zu diagnostizieren: „Die Netzhaut kann im Frühstadium noch relativ unauffällig aussehen. Jedoch gibt es charakteristische Symptome wie Nachtblindheit. Wurde diese diagnostiziert, sollte eine genetische Untersuchung folgen.“ Sie ergänzt, dass es bei dieser Form der Netzhautdegeneration charakteristisch sei, dass Säuglinge und Kleinkinder regelrecht ins Licht starren.

Mit dem Film und der Kampagne „Kenne dein Gen“ will die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Betroffenen Mut machen zu einer Gen-Analyse. Sie gibt Aufschluss über die Ursache der Erkrankung. Ist der Gen-Defekt bekannt, besteht möglicherweise die Chance einer Therapie. „Die Therapie bei der Veränderung des RPE65 Gens ist nur der Anfang“, ist sich Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters der PRO RETINA, sicher: „Weitere Gen-Therapien für erbliche Netzhauterkrankungen werden folgen, so viel ist klar.“

Das Filmprojekt von Filmemacher Alexej Getmann, der auch Dokumentationen für WDR und arte produziert, wurde finanziell vom AOK-Bundesverband gefördert.

Informationen zu erblich bedingten Netzhauterkrankungen und den Serviceleistungen von PRO RETINA für die Betroffenen sind auf der Seite www.kenne-dein-gen.de zusammengefasst.

Sollten Sie keine weiteren Pressemeldungen von PRO RETINA wünschen, schicken Sie bitte eine Mail an presse@pro-retina.de. Selbstverständlich löschen wir Ihre E-Mail-Adresse dann unverzüglich aus unserem Verteiler.

PRO RETINA Deutschland e. V.

Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Dr. Marion Steinbach

Pressestelle

Kaiserstr. 1c

53113 Bonn

Bitte beachten Sie folgende PM der DE, Juni 2021

pressemitteilung_de_landesverband_hessen_-_buch_wie_ein_gewitter_im_kopf.pdf

Ergänzende Unabhägige Teilhabe-beratung, Mai 2021

Was sind Ballaststoffe? Welche Lebensmittel enthalten wichtige Vitamine? Woran erkennt man Essstörungen? Das Thema Ernährung ist vielfältig und gehört laut Kultusministerkonferenz ins Klassenzimmer. Bloß sind Lehrkräfte nicht immer ausreichend darauf vorbereitet.

Auch richtig essen will gelernt sein, März 2021

Was sind Ballaststoffe? Welche Lebensmittel enthalten wichtige Vitamine? Woran erkennt man Essstörungen? Das Thema Ernährung ist vielfältig und gehört laut Kultusministerkonferenz ins Klassenzimmer. Bloß sind Lehrkräfte nicht immer ausreichend darauf vorbereitet.

Die eine isst Vollkornbrot mit Hüttenkäse und Kohlrabi, beim anderen gibt es in der Pause Kekse und süßen Schokoaufstrich. Wie viel wissen Schülerinnen und Schüler über ihre Ernährung? Werden entsprechende Inhalte im Schulunterricht besprochen?

In der „Empfehlung zur Gesundheitsförderung und Prävention in der Schule“ der Kultusministerkonferenz der Länder (KMK) von 2012 ist Ernährungsbildung fester Bestandteil. Eine vom Bundesministerium für Ernährung und Landwirtschaft (BMEL) beauftragte Studie von 2019 zeigt jedoch, wie unterschiedlich die Bundesländer das Thema in ihren Bildungsplänen aufgreifen. Während Schulen in Nordrhein-Westfalen dazu verpflichtet sind, Ernährung und Gesundheit im Rahmen eines Konzepts zur Verbraucherbildung in ihr Schulprogramm zu integrieren, hat Thüringen lediglich Gesundheitsförderung in den „Leitgedanken“ zu seinen Lehrplänen verankert, ohne Inhalte zur Ernährungsbildung darin aufzuführen. Generell wird laut Studie Ernährungswissen vor allem im Sachkundeunterricht und in Biologie vermittelt. Zudem gibt es in manchen Bundesländern spezifische Fächer: So wird an Real- und Hauptschulen in Baden-Württemberg das Fach „Alltagskultur, Ernährung, Soziales“ unterrichtet.

Von Zuckerkonsum bis Essstörung
Das Bundeszentrum für Ernährung zeigt auf seiner Website zahlreiche Möglichkeiten auf, Kinder an eine bewusste Ernährung heranzuführen: Zum Beispiel durch Unterrichtsmodule zur Herkunft von Lebensmitteln oder Arbeitsblätter, mithilfe derer Schülerinnen und Schüler ihren Zuckerkonsum hinterfragen können. Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bietet Unterrichtsmaterialien, mit denen Kinder lernen, warum welche Nährstoffe wichtig für ihre Körper sind. Lehrkräfte können dort in einer Broschüre nachlesen, wie sie von Essstörungen betroffene Schülerinnen und Schüler am besten erreichen. Auch Krankenkassen sind aktiv: Bei der AOK gibt es im Rahmen eines Unterrichtskonzepts eine Fortbildung für Lehrkräfte. Zudem lernen Kinder durch das Informations- und Präventionsprogramm „Henrietta & Co.“ in einem Theaterstück sowie im Unterricht, gesund zu essen. Derartige Unterstützung scheint notwendig, um Ernährungsbildung erfolgreich und zeitgemäß im Unterricht zu verankern, denn das Studium der Lehrkräfte sowie Schulbücher weisen Defizite auf.

Falsche Informationen in Schulbüchern
Die Studie im Auftrag des BMEL hat ergeben, dass viele Lehrkräfte in ihrem Studium nicht ausreichend mit dem Themenkomplex in Berührung kommen. Ernährungsbezogene Inhalte fehlen in vielen Lernmodulen. Auch wiesen von den 248 in der Studie untersuchten Schulbüchern für allgemeinbildende Schulen knapp 70 Prozent falsche Informationen auf. Zum Beispiel werden falsche Nahrungsquellen für bestimmte Vitamine angegeben, die Ernährungspyramide uneinheitlich dargestellt oder die Wirkung von Ballaststoffen unvollständig beschrieben.

Was tun?
Bundesministerin Julia Klöckner möchte Ernährungsbildung an Deutschlands Schulen und Kitas voranbringen. „Gemeinsam mit unserem Bundeszentrum für Ernährung, BZfE, werden wir daher ein Konzept erarbeiten, wie das Thema verstärkt in Ausbildung, Studium und Fortbildungen untergebracht werden kann. Zudem entwickeln wir unser bereits bestehendes Angebot an modernen, aktuellen Lehrmaterialen weiter“, kündigte Klöckner vergangenen Sommer an. Auf Anfrage teilte ihr Ministerium mit, dass Ende März ein Runder Tisch zum Thema „Ernährungsbildung an Schulen“ hätte stattfinden sollen, der wegen der Corona-Pandemie abgesagt wurde. Es soll jedoch einen neuen Termin geben, bei dem das Konzept vorgestellt wird.

Kinder bereits im Schulunterricht für die Thematik zu sensibilisieren, würde zum derzeitigen Trend hin zu bewusster Ernährung passen. Laut Ernährungsreport 2019 achten die Menschen vermehrt auf gesunde Lebensmittel aus nachhaltiger Produktion und gerechten Lieferketten. Mehr und bessere Inhalte im Schulunterricht könnten der nachwachsenden Generation einen gesunden und nachhaltigen Lebensstil erleichtern. Denn richtig essen will gelernt sein – da sind Vollkornbrot und Kohlrabi erst der Anfang.

Autorin:Karoline Estermann, Journalistin